Spina bifida je stanje koje značajno utječe na život djeteta i njegovih roditelja. Za sve koji se tek susreću s tom dijagnozom velika su vrijednost iskustva drugih roditelja. Kroz njih možete vidjeti da niste sami i da ima drugih koji vam mogu pomoći. Zbog toga smo zamolili naše mame da podijele svoja iskustva i ohrabrujuće savjete za roditelje djece sa spinom bifidom.

Mama I. D.

„Osamostaljivati dijete u skladu s mogućnostima“

Kad sam saznala za dijagnozu bila sam u šoku i mislila sam da to neću nikada prihvatiti, da će nam se život odvijati u stalnom strahu i neizvjesnosti. Neko je vrijeme zaista tako i bilo. Međutim, kako je vrijeme prolazilo stvari su sve više i više sjedale na svoje mjesto.

Počela sam gledati svoje dijete bez pratnje onog straha što nam donosi sutra. Jednostavno sam bila opuštenija i dijagnoza mi više nije stalno bila „u glavi“. Ipak, na oprezu smo i dan danas.

Marko je dijete koje je, naravno, bilo razmaženo i vezano uz mamu i tatu. Sada je velik dečko i nema više te razmaženosti, ali još uvijek je plaho i privrženo dijete koje nastojimo sve više osamostaljivati – u skladu s njegovim mogućnostima.

”Ljubav i strpljenje“

U dosta toga je samostalan, ali u mnogim stvarima je još uvijek ovisan. Na primjer, u kateteriziranju je još uvijek ovisan o meni. Moj je savjet roditeljima koji se tek susreću s ovom dijagnozom da što prije prihvate dijete, odnosno, njegovu dijagnozu jer stalna zabrinutost ne pomaže djetetu.

Njemu treba puno ljubavi i strpljenja i to će se sve vratiti roditeljima. Roditelj je taj koji može puno pomoći djetetu kroz igru, razne vježbice i druge aktivnosti.

„S vremenom postajemo jači“

Na kraju, kako dijete raste, tako mi roditelji postajemo jači i snažniji. Nismo si dozvolili da pokleknemo, već nas je sve to zapravo ojačalo.

Mama M. R.

„To je velika borba“

Nije lako riječima opisati kad saznaš za dijagnozu. Najprije je uslijedio šok od nepoznatog i strah od ishoda. Toliko se veseliš i planiraš… vjeruješ da će sve biti u redu, a onda uslijedi osjećaj kao da se sve urušava na tebe… kao da ide sve „krivim smjerom“. Vrte se stalno ista pitanja „zašto baš ja“ i „kako nastaviti dalje“.

Ponekad je teško uopće razumno razmišljati u takvoj situaciji. Pola trudnoće je iščekivanje, što će biti, hoće li preživjeti. To je velika borba, miješanje osjećaja straha, neizvjesnosti, poricanja i, konačno, prihvaćanja. Kad se rodila, osjećaji su se izmijenili, nekako posložili, kao da je sve onako kako treba biti, uz dijagnozu s kojom treba živjeti.

„Potrebna je dobra organiziranost“

Naša Mirna ide u treći razred osnovne i prvi razred glazbene škole. Igra stolni tenis te svakodnevno provodi fizikalnu terapiju, a kontrolira se kod šireg tima liječnika. Da bismo sve to uspjeli pratiti i uklopiti u svakodnevicu – timsko praćenje liječnika i njene aktivnosti, potrebna je dobra organiziranost i velika angažiranost nas roditelja.

Cijeli dan je raspoređen u minutu i ne smijemo kasniti s obavezama inače ne možemo stići ništa. Ponekad je to opterećenje i nama i njoj pa smo nerijetko na kraju dana svi iscrpljeni. Ali Mirna svojim entuzijazmom brzo rastjera iscrpljenost!

U svakodnevnom „plivanju“ u obvezama važno je i slobodno vrijeme da dijete može biti samo dijete – igrati se. I mi roditelji trebamo „pauzu“ sa sebe i odmor, nešto što nas opušta jer tako „punimo baterije“ za dalje.

„Dijagnoza ne određuje ljubav“

Ljubav između majke i djeteta je ista, bez obzira na dijagnozu. Dijagnoza ne određuje ljubav. Usudila bih se reći i da je „mrvicu“ jača, privrženija, posebna. Dijagnoza nosi više obaveza i veću posvećenost te neizvjesnost. Mijenja svakodnevicu svima u okolini, ali treba gledati u svemu pozitivnu stranu i izvući najbolje iz svega.

Suživot s poteškoćama donosi i neke lijepe stvari. Dijagnoza ti promijeni pogled na život, shvatimo što su najvažnije stvari u životu. Veselimo se malim stvarima i pomacima, djeca imaju posebnu moć pružiti toliku radost u životu.

„Treba učiti dijete da prihvaća sebe“

Sve se može uklopiti u svakodnevicu. Najbitnije je prihvatiti dijagnozu i ono što ona nosi, učiti dijete od malena da prihvaća sebe i da je sve normalno – jer svi smo različiti na ovom svijetu. Zbog toga dijagnoza ne određuje osobu ?

„Poticati dijete na samostalnost u skladu s mogućnostima“

Vrlo je važno od rane dobi poticati dijete da bude samostalno, naravno, u skladu s djetetovim mogućnostima. Za to je potrebno puno strpljenja i vježbanja. Na primjer, ponekad je i više mjeseci potrebno da svlada penjanje na stolicu, kauč ili ulazak u auto. Potrebno je puno ohrabrivanja da može to savladati pa i „stoti put“ kada želi odustati.

Puno se može postići u malim stvarima jer one djetetu ulijevaju samopouzdanje da to mogu i sami.

Naravno, dijete ne treba „forsirati“, već ga poticati u onome za što smatramo da može postići kroz kontinuiranu vježbu. Kad je dijete u kolicima, nije mu sve nadohvat ruke jer mali prostor ograničava kretanje. Ali u tome mi roditelji pomažemo malim kreativnim sitnicama koje mogu olakšati djetetu.

Također nije dobro da baš u svemu pomažemo jer se dijete u tom slučaju previše oslanja na roditelje. Zato je dobro prilagoditi uvjete stanovanja i svakodnevicu djetetu kako bi se osjećalo korisno i da vidi kako neke jednostavne stvari može obaviti samo.

Na taj ga način pripremamo na samostalniju budućnost!

Mama M. P.

 „Rad i trud donose rezultate“

Za spinu bifidu saznali smo po rođenju djeteta. Bili su to šok i nevjerica. Na početku je bilo teško, ali s vremenom sve postaje rutina i borba. Naravno, ima dobrih i loših dana i samo rad i trud donose rezultate. Zato je važnije čim ranije krenuti u proces vježbanja.

Također su važne i redovite kontrole koje uključuju nefrologa, fizijatra, gastrologa, ortopeda i neuropedijatra.

„Sakupiti što više informacija“

Važno se boriti i vježbati, oboružati se ljubavlju i strpljenjem. Uz to je potrebno sakupiti što više informacija. Riješiti primanja za invalidninu, uvećani dječji doplatak, riješiti status roditelja njegovatelja i slično.